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“去年7月，我收到罕見(jiàn)病龐貝氏病患者的一封來(lái)信，信中講述了患病經(jīng)歷和用藥負(fù)擔(dān)問(wèn)題。”近日，在寧夏回族自治區(qū)政協(xié)圍繞“促進(jìn)醫(yī)療保險(xiǎn)與商業(yè)保險(xiǎn)協(xié)同發(fā)展，加速構(gòu)建寧夏多層次醫(yī)療保障體系”召開(kāi)的“有事好商量”協(xié)商座談會(huì)上，自治區(qū)政協(xié)主席陳雍談起了收信一事。

收信之后，自治區(qū)政協(xié)高度重視，多次召開(kāi)相關(guān)會(huì)議并開(kāi)展調(diào)研了解全區(qū)罕見(jiàn)病醫(yī)療保障和救助情況。

長(zhǎng)期以來(lái)，罕見(jiàn)病因其極低的發(fā)病率、有限的患者人數(shù)及高昂的藥物研發(fā)成本，在醫(yī)療領(lǐng)域常常被忽視。近年來(lái)，多部門(mén)共同努力，加速構(gòu)建罕見(jiàn)病防治保障體系，為患者搭建生命的橋梁。2024年1月1日起，經(jīng)調(diào)整的全新國(guó)家醫(yī)保目錄正式實(shí)施，許多治療罕見(jiàn)病、腫瘤等領(lǐng)域的靶向藥物納入了醫(yī)保。截至2025年1月，已有90余種罕見(jiàn)病藥物納入醫(yī)保，覆蓋近三分之二已上市的罕見(jiàn)病創(chuàng)新藥。

“但一些‘天價(jià)’藥仍然很難被納入醫(yī)保范疇。”會(huì)上，自治區(qū)醫(yī)保局局長(zhǎng)肖生勤以龐貝氏病患者為例說(shuō)：“每年一個(gè)龐貝氏病患者家庭需承擔(dān)藥品費(fèi)用超過(guò)36萬(wàn)元，基本醫(yī)保無(wú)法覆蓋。”

肖生勤同時(shí)表示，自治區(qū)醫(yī)保局前期協(xié)調(diào)藥企通過(guò)贈(zèng)藥、價(jià)格優(yōu)惠等方式短期內(nèi)降低了這一類(lèi)患者的部分負(fù)擔(dān)，但對(duì)于困難群體的托底保障，醫(yī)保并不能為罕見(jiàn)病保障全部買(mǎi)單。為此，自治區(qū)醫(yī)保局通過(guò)學(xué)習(xí)外省經(jīng)驗(yàn)做法并報(bào)國(guó)家醫(yī)保局同意，會(huì)同相關(guān)部門(mén)指導(dǎo)中國(guó)人壽財(cái)險(xiǎn)公司開(kāi)發(fā)出“寧夏醫(yī)惠保”產(chǎn)品。

近年來(lái)，鼓勵(lì)商保助力創(chuàng)新藥融合發(fā)展得到了政策端的支持，多地已陸續(xù)開(kāi)展罕見(jiàn)病多元化保障體系探索，如上海的“滬惠保”、福建的“閩惠保”等都將龐貝氏病用藥納入保障。

那么，“寧夏醫(yī)惠保”這款醫(yī)療商業(yè)保險(xiǎn)是否可以有效解決問(wèn)題？

與會(huì)人員認(rèn)為，定制型商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)是探索多層次醫(yī)療保險(xiǎn)的重大突破，對(duì)罕見(jiàn)病救治有很大幫助。要使醫(yī)保和商保更好地協(xié)同發(fā)展，保險(xiǎn)公司要在產(chǎn)品設(shè)計(jì)、定價(jià)、理賠等方面精心考量。大家建議，支持普惠險(xiǎn)等商業(yè)健康保險(xiǎn)發(fā)展，加強(qiáng)罕見(jiàn)病保障責(zé)任設(shè)計(jì)；提高醫(yī)保目錄外的罕見(jiàn)病藥品費(fèi)用的保障水平；疏通數(shù)據(jù)堵點(diǎn)，將共享信息應(yīng)用于產(chǎn)品開(kāi)發(fā)、精算定價(jià)、核保理賠等各個(gè)環(huán)節(jié)，使得商業(yè)保險(xiǎn)產(chǎn)品的設(shè)計(jì)和定價(jià)更加精準(zhǔn)，進(jìn)一步發(fā)揮保障作用……

“這場(chǎng)協(xié)商會(huì)開(kāi)得很有意義。”委員們認(rèn)為，隨著政策持續(xù)優(yōu)化與社會(huì)共識(shí)深化，我國(guó)罕見(jiàn)病診療與保障體系正邁向多層次、可持續(xù)的新階段。期待未來(lái)政府、市場(chǎng)與社會(huì)能形成合力，讓每一位罕見(jiàn)病患者都能在困境中看見(jiàn)希望之光。

自治區(qū)政協(xié)主席陳雍表示，將發(fā)揮政協(xié)優(yōu)勢(shì)，深化委員履職“服務(wù)為民”活動(dòng)，針對(duì)醫(yī)療保障的痛點(diǎn)難點(diǎn)，深入調(diào)研、積極建言，助力提高困難群眾多層次醫(yī)療保障水平，進(jìn)一步減輕群眾醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)，不斷提升人民群眾獲得感、幸福感、安全感。（張倩 記者 范文杰）